Alternativní péče o děti s postižením

Alternativní péče o děti s postižením
MUDr. Pavel Biskup
Dětské centrum Strančice p.o. zřizováno Středočeským krajem

V následujícím článku Vám přibližujeme možný způsob spolupráce mezi praktickým lékařem pro děti a dorost, rodiči dítěte s postižením a specializovaným lůžkovým zařízením. Ošetřovatelská a zdravotní péče, v rozsahu potřeb péče o dítě se zdravotním postižením, je v něm poskytována dětem zpravidla do předškolního věku. Některé starší děti nelze, z důvodu kombinovaných a ošetřovatelsky náročných postižení, umístit na lůžka zařízení poskytující sociální služby (dříve ústavy sociální péče). Z tohoto důvodu je profilováno 5 míst jako registrovaná sociální lůžka. U těchto dětí je v Dětském centru zřízeno, dle školského zákona, detašované pracoviště základní školy. Na 35 lůžkách je poskytována komplexní specializovaná péče buď formou celoročních pobytů, nebo pobytů na dobu určitou (denní, týdenní stacionář). Zařízení poskytuje ambulantní poradenství v oblasti fyzioterapie, bazální stimulace, dětské psychologie, v oblasti sociálně právního poradenství a ošetřovatelské péče o dítě obecně. Vedle odborně erudovaného zdravotnického personálu zde pracují speciální pedagogové a vychovatelé. Zařízení spolupracuje s mnohými nevládními organizacemi a organizacemi s pověřením pro sociálně právní ochranu dětí.
Nyní je v zařízení umístěno 31 dětí se zdravotními a sociálními hendikepy v různých režimech pobytu. Z tohoto počtu je 12 dětí ve věku do 3 let, 10 z těchto kojenců a batolat je ze středočeského regionu. Průměrný věk umístěných dětí s postižením je 5,2 roku. Pouze jeden kojenec je indikován do systému náhradní rodinné péče. Ostatní děti mají rodiny vlastní, které v různé míře s Dětským centrem spolupracují. Zároveň je třeba zohlednit, že vzhledem k jejich zdravotnímu stavu se nedaří najít vhodné pěstouny.
Následujících 5 kazuistik demonstruje některé důvody pobytů. Poslední dobou přibyl počet tzv. úlevových či odlehčovacích pobytů. Jedná se o pomoc rodině, která trvale pečuje o dítě s postižením. V tuto chvíli nejsme schopni zvládat poptávku, zařízení je plně vytíženo a termínované pobyty dětí musí být s rodiči plánovány s časovým předstihem.

Kazuistiky:

Dítě s postižením, umístěné předběžným opatřením s následnou ústavní výchovou
V.P., děvče, 12 měsíců
Zákl. diagnózy: praematuritas, komplexní kloakální malformace s atypicky ventrálním uložením střeva, aplázie močového měchýře, zdvojení dělohy, komplexní malformace sacra, foramen ovale apertum, gastrostomie, urostomie
RA, SA: nesledovaná gravidita, otec dítěte neuveden, matka s psychiatrickou diagnózou nesvéprávná, tč. je v péči matky jako svého zákonného opatrovníka. Klinika, ve spolupráci s OSPOD, navrhují následnou péči v Dětském centru.
Soud nařídil předběžné opatření, kterým se poručníkovi (OSPOD) ukládá povinnost předat nezletilé dítě do péče Dětského centra. Soud zahájil řízení o nařízení ústavní výchovy. Soud vydal rozsudek jménem republiky o nařízení ústavní výchovy a určení výživného. Soud jmenuje nezletilému dítěti opatrovníkem městský úřad. Matce se výživné nestanovuje.
Dítě je v plném přímém zaopatření Dětského centra.
Náklady na pobyt dítěte s postižením se hradí na podkladě nároku na přídavek na dítě, viz zákon č.117/1995 Sb., o státní sociální podpoře, ve znění pozdějších předpisů. Soud matce výživné na dítě, určené na péči v zařízení, nestanovil.
Souhlasy k odborným vyšetřením, k očkování, hospitalizacím a souhlasy s operacemi dává opatrovník, resp. soud.

Dítě s postižením na termínované, dobrovolné pobyty (stacionář)
M.F., děvče, 4 roky, gemelus B
Zákl. diagnózy: pancytopenie, vrozené selhání krvetvorby, rozvíjející se selhání kostní dřeně, mikrocefalie, kraniofaciální dysmorfie, psychomotorická retardace
RA, SA: rodiče nesezdáni, AIF, riziková gravidita, gemini, matka s psychiatrickými problémy preferuje v péči syna (gemelus A), též se zdravotním hendikepem, praktický lékař pro děti a dorost doporučuje úlevový pobyt.
Dohoda o průběhu pobytů je taková, že dítě přiváží a odváží otec, pobyt 4 dny v týdnu, včetně víkendů.
Úhrada za pobyt dítěte s postižením ve stacionáři je hrazena dle dohody mezi rodiči a zařízením. Rodiče přispívají na zdravotní služby a zaopatření.
Souhlasy k odborným vyšetřením, k očkování, hospitalizacím a souhlasy s operacemi dává otec, dítě je registrováno u praktického lékaře pro děti a dorost.

Dítě s postižením v pěstounské péči na termínovaných, dobrovolných pobytech (stacionář)
V.Š., chlapec, 8 měsíců
Zákl. diagnózy: praematuritas, arthrogrypotický syndrom, katarakta bilat., amaurozis, nevýbavné otoakustické emise, foramen ovale apertum, pedes equinovares bilat., osteopenie kombinované etiologie, hernia umbilicalis, atd.  
RA, SA: matka svobodná, nezaměstnaná, abusus drog, nemá podmínky pro převzetí zdravotně postiženého dítěte do své péče. Kojenec ve věku osmi měsíců předán do pěstounské péče matčiny sestry. Stacionář v Dětském centru doporučen nevládní organizací. Dohoda o průběhu pobytů je taková, že přítel pěstounky dítě ráno přiváží, ona v pozdní odpoledne odváží, jinak dle domluvy.
Každý pěstoun má nárok na dávky pěstounské péče ke krytí nákladů svěřeného dítěte, na odměnu pěstouna a další náklady spojené s péčí o dítě.
Úhrada za pobyt dítěte s postižením ve stacionáři se hradí dle dohody s pěstounkou a to za pobyt za každý den pobytu v zařízení. Souhlasy k odborným vyšetřením, k očkování, hospitalizacím a souhlasy s operacemi dává pěstounka, dítě je registrováno u praktického lékaře pro děti a dorost.

Dítě s postižením, které rodina odmítá převzít do své péče
A.U., chlapec, 2 roky
Zákl. diagnózy: Apertův syndrom, craniosynostosis, rozštěp tvrdého patra, makroftalmus, ulcus corneae l.utrq., srůsty prstů na končetinách NNPH, hypotrofie RA, SA: rodina úplná, starší zdravý sourozenec, v průběhu druhé gravidity zjištěna kraniofaciální dysformie plodu, po porodu přijat do perinatologického centra klinického pracoviště, kde provedena komplexní diagnostika. Klinika, na základě domluvy s rodiči, doporučuje pobyt v Dětském centru. Dítě je v plném přímém zaopatření Dětského centra. Náklady na pobyt dítěte s postižením ve stacionáři se hradí na podkladě nároku na přídavek na dítě, viz zákon č.117/1995 Sb., o státní sociální podpoře, ve znění pozdějších předpisů a dále dle dohody s rodiči o umístění dítěte k celoročnímu pobytu a to za každý den pobytu v zařízení. Souhlasy k odborným vyšetřením, k očkování, hospitalizacím a souhlasy s operacemi dávají rodiče.

Dítě s postižením na trvalý, dobrovolný pobyt
P.K., chlapec, 6 let
Zákl. diagnóza: Westův syndrom, maligní farmakorezistentní epileptický syndrom s epileptickou encefalopatií, spastická kvadrupareza, těžká psychomotorická retardace RA, SA: z fyziologické, druhé gravidity, spont. porod, od třetího dne novorozenecké křeče, hospitalizace na JIP novorozeneckého oddělení kliniky a dalších odborných pracovištích, na léčbě propuštěn do domácí péče. Pobyt dítěte v Dětském centru doporučen dětským neurologem z důvodu psychického a fyzického zhroucení matky. Náklady na celoroční pobyt dítěte s postižením se hradí na podkladě nároku na přídavek na dítě, viz zákon č.117/1995 Sb., o státní sociální podpoře, ve znění pozdějších předpisů a dále dle dohody o úhradě s rodiči o umístění dítěte k celoročnímu pobytu a to za každý den pobytu v zařízení. Souhlasy k odborným vyšetřením, hospitalizacím a souhlasy s operacemi dávají rodiče, dítě je registrováno u praktického lékaře pro děti a dorost.

Zařízení je od roku 2002, kdy převzal roli zřizovatele Středočeský kraj, profilováno jako specializované zdravotnické zařízení pro nevyléčitelně hendikepované děti, u kterých se systémově nedaří najít rodina náhradní. Čím dál tím více poskytujeme péči respitní a hospicovou. Je to tím, že klinická a další lůžková dětská zařízení potřebují ekonomicky obhájit využití akutních lůžek na jednotkách intenzivní péče i lůžek standardních a jsou u dlouhodobě neakutně hospitalizovaných limitovány regresními platbami zdravotních pojišťoven. Je jen otázkou, zda plánovaná transformace podobných zařízení pod správu resortu práce a sociálních věcí, výše popsanou koncepci péče o dítě s postižením radikálně nezmění. 

MUDr. Biskup Pavel
dcstrancice@dcstrancice.cz

září 2015